Chiar dacă numărul pacienţilor cu boli rare a crescut constant în ultimii ani, accesul la tratament rămâne încă o problemă nerezolvată. Aşa se face că, în momentul de faţă, nouă din zece pacienţi nu beneficiază de asistenţă medicală adecvată. Deşi, potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii.
Pacienţii au atras în mai multe rânduri atenţia asupra necesităţii facilitării accesului la diagnostic corect şi tratamente adecvate. Începând cu anul 2008, politici şi strategii care vizează bolile rare au fost demarate şi în România, la nivelul Ministerului Sănătăţii. Cu toate acestea, deşi numărul celor care suferă de boli rare nu este la fel de mare ca în cazul altor afecţiuni, rata de mortalitate este în continuarea una semnificativă, din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste boli.
Potrivit specialiştilor, principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, accentuate de expertiza insuficientă şi deficitul de specialişti în genetică medicală dar şi de lipsa unor centre specializate. În fiecare zi, cel puţin un român suspect de o boală rară se internează în spital, conform datelor medicilor. Totodată, statisticile arată că 75% dintre pacienţii cu boli rare sunt copii – majoritatea acestor boli au cauză genetică şi se manifestă timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre naşteri.
Tratament pentru boli rare în două spitale doljene
În judeţul Dolj, pentru programul naţional de diagnostic şi tratament pentru boli rare, Casa de Asigurări de Sănătate (CAS) are încheiate două contracte prin care se asigură finanţarea derulării programului în cadrul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova şi Spitalul Clinic Municipal Filantropia.
În primele două luni ale anului prevederea bugetară a fost de 121.811 lei, din care din care 102.737 lei pentru hemofilie şi 19.074 lei pentru talasemie. Suma este comparabilă – mai mare cu 1,22% – cu media lunară alocată anul trecut, când suma contractată a fost de 722.000 lei , din care 635.000 lei pentru hemofilie şi 87.000 lei pentru talasemie. Anul trecut au beneficiat de acest subprogram 26 persoane, din care 19 pentru hemofilie şi 7 pentru talasemie.
Reprezentanţii CAS Dolj au anunţat că, în funcţie de indicatorii realizaţi efectiv pe parcursul derulării contractului, se vor efectua demersuri în vederea suplimentării fondurilor necesare.
161 de contracte cu farmaciile
În ceea ce priveşte derularea programelor naţionale de sănătate prin intermediul farmaciilor, Casa de Asigurări de Sănătate Dolj a încheiat un număr de 161 contracte cu unităţile cu circuit deschis. Pentru programul naţional de boli rare prevederea bugetară a fost alocată tot pentru primele două luni ale anului pentru mucoviscidoză şi SLA – scleroză laterală amiotrofică, suma fiind de 54.189 lei, cu o medie lunară mai mare cu 11,73% decât media lunară alocată anul trecut, când suma contractată a fost de 291.000 lei.
Anul trecut, prin farmaciile cu circuit deschis au beneficiat de tratament pentru mucoviscidoză un număr de 5 copii şi un adult, iar pentru scleroză laterală amiotrofică zece persoane.
