În judeţul Dolj, peste 30 de copii şi tineri sunt afectaţi de distrofii musculare, iar la nivelul întregii ţări peste 500 de persoane suferă de această boală. Plecând de la ideea că aceste cazuri sunt prea puţin cunoscute, motiv pentru care nici nu primesc ajutor, Asociaţia „Parent Project” pentru cercetare şi asistenţă în distrofii musculare organizează astăzi o acţiune de popularizare pentru Standarde Europene de Îngrijire în Distrofii Musculare, care va avea loc la Casa de Cultură “Traian Demetrescu” din Craiova, începând cu ora 11.30.
“Este cunoscută situaţia micuţei Bianca Roman, din Craiova, care, salvată în ultimul moment de la o moarte prematură, se luptă în aceste zile să poată respira cu ajutorul unui aparat ajuns la ea din străinătate la momentul oportun. Însă este mai puţin cunoscută situaţia altor copii, care nu au avut această şansă şi au dispărut dintre noi la 12 ani, la 14 ani, la 16 ani. Sunt peste 30 de copii şi tineri afectaţi de distrofii musculare severe în judeţul Dolj şi în jur de 500 în ţară. Durata lor medie de viaţă este acum la jumătate faţă de media europeană”, a precizat Isabela Tudorache, preşedintele Asociaţiei „Parent Project” România.
Prin organizarea acţiunii de astăzi, Asociaţia „Parent Project” România, susţinută de Organizaţia World Vision, Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Dolj şi Facultatea de Medicină din Craiova, doreşte să atragă atenţia asupra necesităţii aplicării în practica asistenţei multidisciplinare a unor metode şi tehnici moderne de îngrijire si asistenţă, acreditate ştiinţific. “Sunt lucruri simple, a căror cunoaştere poate salva vieţi şi poate da şansa unor copii ca, în ciuda dizabilităţii lor, să poată trăi, munci şi visa până la vârste adulte”, a mai spus preşedintele Asociaţiei „Parent Project” România.
