Ziua Internațională a distrofiei musculare Duchenne

0
84

Mâine, 7 septembrie 2014, sărbătorim pentru prima oară Ziua Mondială de conştientizare cu privire la distrofia musculara Duchenne. Organizaţii de părinţi de pe cinci continente s-au mobilizat într-un efort unic de a atrage atenţia asupra necesităţii de a crea acces copiilor la îngrijire şi terapie specifică, pentru a creşte speranţa de viaţă a acestora.

Distrofia Musculară Duchenne (DMD) este o boală genetică ce afectează unul din 3.500 de copii şi provoacă  moartea acestuia în timpul adolescenţei şi tinereţii. Prin urmare, o dată dedicată creșterii gradului de conștientizare a întregii lumi împotriva unei boli despre care încă se ştie foarte puţin era de mult aşteptată de toţi cei implicaţi (părinţi, copii, cadre medicale).

Distrofia musculară Duchenne afectează copiii în vârstă de 2-3 ani, care, într-un timp scurt, încep să-și piardă funcţia musculară, apoi respiratorie şi cardiacă. Băieții afectaţi de această tulburare, în jurul vârstei de 12-13 de ani încep să se confrunte cu imposibilitatea utilizării membrelor inferioare şi cu dificultăţi în toate activităţile motorii ale membrelor. Situația pentru ei regresează rapid, iar în final disfuncţiile respiratorii şi cardiace provoacă moartea prematură a pacientului.

Ziua de 7 septembrie este dedicată luptei de a construi un viitor mai bun pentru toți copiii și tinerii care sunt afectaţi de această maladie incurabilă. Nu exista încă un tratament, dar, pentru prima oară, în Europa a fost aprobat condiţionat un produs medicamentos adresat bolnavilor DMD. În România, primele demersuri de asistenţă şi cercetare a bolii au pornit chiar de la Craiova, când, în urmă cu 10 ani, câţiva părinţi şi medici inimoşi au pus bazele unei organizaţii naţionale şi a unei Baze Naţionale de date pentru bolnavii cu distrofii musculare. Informaţii puteţi găsi la adresa www.parentproject.org.ro.

Papa Francisc va participa cu un mesaj personal la Messa de duminică, 7 septembrie, în care se va ruga pentru binecuvântarea tuturor celor implicaţi în cercetarea, asistenţa şi lupta cu această boală teribilă.

Asociațiile de părinți ai copiilor cu distrofie musculară Duchenne din întreaga lume au făcut împreună videoclipul ,,Multiple fețe ale Duchenne”, pentru a arăta lumii ce înseamnă pentru copii și familii să trăiască cu această boală. Clipul video poate fi urmărit la adresa http://www.worldduchenneawarenessday.org/ sau pe Facebook la   https://www.facebook.com/worldduchenneawarenessday.