Avertizarea vine din partea Asociaţiilor de Pacienţi şi a specialiştilor, în contextul în care lupusul este una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat, fiind supranumit „marele imitator”, „boala care imită alte boli” – din cauza simptomelor uşor de confundat cu cele ale altor afecţiuni mai comune, precum o simplă răceala, boala Lyme (boala „muşcăturii de căpuşă”), artrita reumatoidă, afecţiuni ale inimii sau ale tiroidei. Conform statisticilor, în România, peste 9.000 de persoane suferă de această afecţiune
Medicii atrag atenţia că informarea şi cunoaşterea simptomelor sunt vitale pentru micşorarea perioadei de diagnosticare a acestei afecţiuni incurabile şi invalidante. Lupusul este o boală puţin cunoscută, iar pentru diagnosticarea acestei afecţiuni sunt necesari, în medie, 4 ani şi consultarea a 3 medici diferiţi. Potrivit datelor existente în acest moment, în 90% din cazuri, lupusul poate apărea oricând, fiind o boală ale cărei cauze rămân necunoscute. După manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, una din două persoane diagnosticate cu lupus este nevoită să renunţe la locul de muncă din cauza bolii.
O problemă socială pentru bolnavi
Ziua Mondială a Lupusului este marcată azi şi în România. Cu această ocazie, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune şi Asociaţia Lupus România, cu sprijinul GSK România, demarează o campanie de informare pe platforma infolupus.ro, cu scopul de a atrage atenţia populaţiei asupra necesităţii de se informa cu privire la această boală, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoaşterea simptomelor şi menţinerea unei comunicări deschise cu medicii specialişti.
Potrivit unui studiu încheiat recent (2013), desfăşurat în România, Polonia şi Ungaria pe o cohortă largă ce a cuprins 737 de pacienţi, la 4 din 10 pacienţi era deja prezentă o formă de invaliditate din această cauză, ceea ce arată că boala este insuficient controlată şi se poate agrava rapid. Din punct de vedere socio-economic, povara lupusului la aceşti pacienţi cu distrucţii ireversibile instalate, se reflectă şi prin creşterea ratei de spitalizare, a unui număr mai mare de cazuri de şomaj şi dependenţă de ajutoare sociale, precum şi mai multe pensionări timpurii pe caz de boală.
Boală incurabilă, greu de depistat
Totodată, specialiştii atrag atenţia asupra faptului că lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat. Lupusul este o boală incurabilă, invalidantă, autoimună, care poate apărea oricând, fără a putea fi prevenită sau vindecată. Cauzele apariţiei bolii rămân în continuare necunoscute. „Pentru această boală incurabilă, cu multe necunoscute, accesul pacienţilor la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, însa ele apar după zeci şi zeci de ani de cercetare. Din păcate, acestea nu sunt compensate, aşa că puţini pacienţi pot beneficia de ele. Realitatea este că în lipsa tratamentului, boala se agravează, iar povara economică pe care un pacient cu boală avansată o aduce sistemului social este semnificativă. Facilitarea accesului la tratamente este soluţia de a reduce aceste costuri şi mai ales suferinţa pacienţilor”, declară Rozalina Lăpădatu, preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.
