Distrofia musculară ar putea fi tratată

0
93

Asociaţia Parent Project România, a organizat ieri o conferinţă de presă în cadrul căreia s-a discutat despre problemele persoanelor care se nasc cu distrofie musculară. Scopul asociaţiei care este formată din părinţi cu copii afectaţi de această boală, este acela de a găsi soluţii care să le dea şansa la o viaţă mai bună acestor copii. De asemenea s-a dorit să se atragă atenţia supra necesităţii aplicării în practica asistenţei multidisciplinare a unor metode şi tehnici moderne de îngrijire si asistenţă, acreditate ştiinţific. “Activitatea derulată astăzi în Craiova presupune un proiect experimental, cu un grad ridicat de noutate nu numai pentru România, dar şi în general. Se numeşte Serviciul Asociaţiei Parent Project de Recuperare şi Asistenţă în Distrofii Musculare care promovează acele standardele moderne de îngrijire în distrofia musculară. Ştim cu toţii situaţia impresionantă în care a ajuns Bianca Roman, unul dintre copiii din asociaţia noastră, din cauza unor probleme de respiraţie. Din fericire Bianca este un copil câştigat care a fost salvat de unul dintre medicii cu mare căutare printre cei care se ocupă de această afecţiune. Însă sunt o mulţime de familii care şi-au pierdut copiii mult prea devreme, la vârste fragede, uneori dintr-o banală răceală, după ce reuşiseră să strângă zeci de mii de euro în speranţa că un tratament miraculos îi va salva. Suntem prea săraci pentru a arunca bani pe tratamente aşa-zis miraculoase, este mai bine să devenim receptivi la ceea ce se întâmplă în lumea ştiinţifică internaţională şi prin mijloace simple şi de cele mai multe ori nu foarte costisitoare, să dăm o şansă copiilor să trăiască, să poată merge la şcoală, să aibă o profesie şi să trăiască o viaţă cât de cât decentă până la 30-40 de ani. Din păcate, în România, speranţa de viaţă este sub jumătate din media de viaţă europeană. Dacă acest lucru se va întâmpla, acest lucru depinde numai de noi, cei care suntem afectaţi. Sunt lucruri simple, a căror cunoaştere poate salva vieţi. Cancerul era cu zeci de ani în urmă o boală fără vindecare, dar acum distrofia musculară, ca incident este de trei ori mai mare decât cancerul, dar cu toate acestea nu se face nimic pentru cercetare în România. Pe forumurile internaţionale au apărut extrem de importante care ne dau speranţa găsirii unui tratament. Anumite mutaţii vor putea fi tratate. Nu se mai poate spune că distrofia este o boală incurabilă, aşteptăm ca în câţiva ani ea să poată fi tratată”, a precizat Isabela Turdorache, preşedinte al Parent Project România.