Palatul Victoria va fi iluminat în această seară, între orele 21.00-24.00, în culoarea turcoaz, în semn de solidaritate față de pacienții care suferă de boala Batten.
Guvernul se alătură astfel instituțiilor publice care susțin campania de conștientizare a acestei boli rare, inițiată de Asociația Rebeca Faith Hope Love.
”O societate evoluată oferă fiecărui cetățean șanse egale la tratament. Decizia pe care am luat-o în luna aprilie, de a deconta tratamentul salvator pentru copiii care suferă de boala Batten, este firească și răspunde acestui principiu. Știu că a fost o decizie așteptată de toți cei care au această afecțiune, de părinții lor, și este inexplicabil cum această problemă a fost ignorată”, a afirmat premierul Ludovic Orban.
Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii, este marcată în fiecare an la data de 9 iunie.
Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau primesc un diagnostic greşit.
