Au trecut câţiva ani de când, arătaţi cu degetul de străini şi obligaţi de Comisia Europeană, ne-am angajat să-i considerăm oameni cu drepturi şi să-i scoatem din cămăşile de forţă. Am pus gresie şi faianţă prin spitale şi termopane la ferestre, însă am omis să instruim personalul medical şi să implicăm comunitatea. În 2006, s-a început reformarea sistemului de sănătate mintală, iar în anul aderării s-au acordat bani mulţi (circa 23 de milioane de euro) pentru acest domeniu. Astăzi însă e linişte. Focul s-a stins. Deveniţi vulnerabili printr-un joc meschin al destinului, oamenii atinşi de bolile minţii şi sufletului sunt la mâna celorlalţi oameni. Ştiinţa i-a scăpat de inciziile făcute în scalp sau de mutilarea trupului pentru a scoate răul. Cercetarea le-a adus medicamente care le liniştesc gândul, dar încă le ciopârţesc corpul. Natura omului însă continuă să-i înfiereze, deşi n-au nici o vină. Când, în urmă cu puţine decenii, s-a aflat despre infernul din insula grecească Leros, lumea s-a cutremurat de revoltă şi milă (puteţi vedea aici ce s-a petrecut în spitalul psihiatric http://www.youtube.com/view_play_list?p=7CB3F677112F3989). La fel s-a întâmplat şi mai târziu, în 2004, când, în România, Amnesty International descoperea la Poiana Mare cazuri de decese prin inaniţie. Sau când în Cehia, în acelaşi an, presa internaţională scria despre medicii care ţineau pacienţii în cuşti şi legaţi cu lanţuri. Dar când îi întâlnim pe stradă întoarcem capul recunoscători că nu e povestea noastră şi speriaţi că vreunul s-ar putea apropia să ne-atingă. Ne e greu să-i înţelegem şi ne ferim cu panică, ca nişte oameni normali ce ne credem, de ei, bolnavi fără voie.
Când testele şi analizele indică diagnosticul, mulţi rămân neclintiţi, ca şi cum rezultatele ar privi un străin. „Şi-acum?”, se-întreabă adesea, goi pe dinăuntru şi secaţi de groază, aproape automat. „Cum am grijă de el? Ce-o să zică lumea?” Pentru cei din jur o să fie un alt „bolnav cu capul”. Mulţi se gândesc la saloanele reci şi albe. În România, ca în majoritatea ţărilor din Europa Centrală şi de Est, spitalul este inima sistemului de sănătate mintală. Statisticile Autorităţii Naţionale pentru Persoanele cu Handicap (ANPH) arată că în ţară funcţionează doar două centre de pregătire pentru o viaţă independentă, 14 centre de zi, o singură echipă mobilă, 82 de locuinţe protejate şi 52 de centre de recuperare şi reabilitare neuropsihiatrică. Acestea pentru cele 200.000 de persoane, adulţi şi copii, instituţionalizate şi neinstituţionalizate (date valabile la 31 martie 2011). Lipsa unui sistem care să împartă responsabilităţile este dublată de prejudecăţile oamenilor, de ignoranţa sau indiferenţa apropiaţilor şi de nepăsarea medicilor care încalcă fără ezitare jurământul lui Hipocrat, fără ca nimeni să le ceară socoteală. Pentru cei din mediul rural sau din orăşele, perspectivele devin şi mai sumbre, iar tăcerea rămâne adesea singura formă de manifestare.
Liniştea din urma ecografului
„Viitorul mă sperie. Nu vreau să fie marginalizată. Vreau să aibă o şansă. Am momente când cedez şi îmi vine să plâng. Uneori multe şi dese… Sper totuşi să reuşim cu vorbitul. Cu colegii la şcoală nu cred că va fi o problemă foarte mare. Mai greu va fi cu părinţii lor”. Povestea Anei, care doreşte să păstreze confidenţialitatea datelor personale, a început în urmă cu cinci ani. «Aveam 29 de ani şi nouă luni când am rămas însărcinată”, începe să povestească, selectând detaliile. „Îmi amintesc, de parcă s-ar fi întâmplat săptămâna trecută, că l-am întrebat pe medicul ginecolog cu zâmbetul pe buze: „Nu credeţi că este nevoie să facem mai multe analize, pentru că am pierdut deja două sarcini?” Mi-a zis ca nu este nevoie, că aş cheltui banii degeaba». După atâţia ani, faţa încă-i exprimă nedumerirea şi revolta. A făcut ecografii în fiecare lună. Fizic, nu avea nici o problemă. „Eram cei mai fericiţi. Alesesem numele de cum am aflat ca va fi fetiţă”.
Medicii pe care nimeni nu-i trage la răspundere
În dimineaţa când au început contracţiile, medicul ei era în concediu. Sunat, a promis că ajunge. La spital, specialistul de gardă s-a întâmplat să fie ginecolog. „Mi-a zis că mă trimite în oraşul reşedinţă de judeţ pentru că, dacă nu m-a supravegheat dânsa în timpul sarcinii, nu se bagă şi, în plus, dacă este nevoie de cezariană nu o face singură”. Cinci ore, până a ajuns medicul care îi supraveghease sarcina, nimeni n-a mai trecut pe la ea. Puţin timp după naştere, Ana a întrebat ce notă (Apgar) a luat. I-au spus că 10. „Ulterior, am aflat din fişă că mă minţiseră, că nota reală era 7”. Noaptea, i-au adus fetiţa pentru prima alăptare.
Drumul de pe care nu te mai poţi întoarce
O secundă şi lucrurile nu vor mai fi niciodată ca înainte. Ca într-un accident, ca într-o greşeală fatală. Numai că acum nu putea învinovăţi pe nimeni. «Am avut un mic şoc. Era ceva ciudat cu faţa fetiţei. Dimineaţa l-am întrebat pe medicul de gardă dacă este vreo problemă. „Cum vrei să arate un nou născut?», mi-a răspuns scurt”. Instinctul înţepa cu precizie şi constanţă. Simţea că ceva nu este în regulă. „Am sunat o prietenă să o roage pe fina ei – pediatru în spital – să vină să vadă copilul. Când a zărit-o, ne-a trimis de urgenţă în oraşul reşedinţă de judeţ, pentru că fetiţa nu respira singură. Atunci a fost momentul când am trecut de la extaz la agonie”. Alarmat şi el, soţul chemase între timp o altă cunoştinţă, tot medic pediatru, pentru o a doua opinie. Speranţa se amesteca cu teama şi cu nesiguranţa diagnosticului. Ultima evaluare nu era deloc optimistă.
Diagnosticul
Medicul n-a vrut să-i spună Anei. I-a vorbit însă soţului: fetiţa avea Sindromul Down, o posibilă malformaţie la inimă şi nu va supravieţui. Dacă va trăi, va fi o legumă, a sunat pronosticul, pe care l-a aflat curând şi Ana, insistând să i se spună pentru a-şi da seama cât de grav este. Au urmat clipe de coşmar. Ştia foarte bine ce înseamnă, după tot cât citise în perioada sarcinii. Timpul devenise ca plumbul. „Am plecat cu o salvare Dacia Break spre oraş: şoferul, o asistentă, eu, fetiţa, o butelie de oxigen aproape goală lângă noi, şi mama în spate, la lunetă. Nici acum nu ştiu cum a putut să stea acolo 90 de kilometri”. Pe drum, asistenta le-a spus că este posibil ca oxigenul să nu le ajungă până la destinaţie. Ana a rugat-o să oprească la spitalul din primul oraş – era la jumătatea drumului – să ceară o butelie de oxigen. I s-a răspuns detaşat că nu are rost, era sâmbătă şi probabil nu vor găsi. O să meargă „cum le-o fi norocul”.
„În momentul acela, ştiam că cea mică are malformaţie la inimă şi că nu va trăi. Mă uitam la mogâldeaţa din braţele mele şi nu îmi puteam stăpâni lacrimile. Nu putem concepe cum copilul pe care îl aşteptaserăm amândoi cu drag era pe moarte. Îmi doream să trăiască chiar şi cu Down. Soţul nu-mi spusese atunci că, la spital, îi ziseseră că ar fi mai bine să lăsăm fetiţa acolo, să n-o păstrăm. Mi-a povestit abia după ce am ajuns acasă”.
Vorbele de încurajare
Cineva – altcineva în afară de medici – a vrut ca fetiţa să reziste până la spital. Acolo, s-au simţit în altă lume. Pe un hol, „o doamnă doctor cu un păr blond” a stat mult de vorbă cu ei. Le-a explicat că nu pare să fie vorba despre o malformaţie la inimă, dar o să vadă după ce stabilizează copilul. Cât despre Sindromul Down, era nevoie de cariotip pentru a se putea exprima. Chiar dacă se confirma acest diagnostic, ei, ca părinţi, trebuia s-o ajute: „Nu toţi copiii sunt la fel, contează şi mediul în care trăieşte şi o mulţime de alţi factori; nu se poate spune cu certitudine că nu va putea face nimic”. Începuseră să sune prietenii, cunoştinţele să îi felicite. Le spuneau doar că fata are unele probleme respiratorii. Din după-amiaza acelei zile până a doua zi la amiază, Ana a plâns aproape continuu, fără să se poată controla.
Respect
„Toată această evoluţie se bazează pe o nevoie simplă – respectul. Respectul a fost, continuă să fie şi va rămâne mereu cel mai important ingredient în toate procesele de reabilitare”, spune Joel Slack, în cartea fostei prime doamne a Americii, Rosalynn Carter „Within our reach – Ending the mental healh crisis” („În puterea noastră. Punând capăt crizei din sănătatea mintală”). „Nu doar respectul celorlalţi pentru persoana afectată, ci şi (…) respectul dintre personal şi pacienţi şi felul în care specialiştii trebuie să se respecte unul pe celălalt pentru a onora şi preţui pacientul”.
De la malformaţie la lichid amniotic
Puţine momente a fost singură, deşi durerea nu se trăieşte în grup. Lucrurile păreau mai liniştite. Fetiţa începuse să respire fără aparate. În locul malformaţiei, medicii descoperiseră că micuţa înghiţise lichid amniotic. Nici un specialist n-a consiliat-o pe Ana în acea perioadă sau mai târziu. „Soţul şi mama au fost pe post de psihologi, deşi n-am stat la poveşti”. Nu a existat o discuţie despre problema fetei, alta decât cea pe care au avut-o în zilele de spitalizare, când sprijinul soţului şi al familiei a fost de nepreţuit. Cinci ani mai târziu, sunt mai puţin de zece persoane care cunosc diagnosticul medical adevărat. «Restul au o bănuială, dar nimeni nu „îndrăzneşte” să mă întrebe direct».
Munca
Acasă, toată lumea s-a purtat cu cea mică ca şi cu un copil normal. „Urmăream pe Internet ce trebuie să facă un copil la o lună, la două luni şi încercam să realizăm asta. A stat în fund la vârsta la care stau copilaşii. Am purtat-o de mânuţă de la un an până la un an şi opt luni. A fost greu, dar am fost cea mai fericită când a pornit singurică să meargă”.
Simţea că o ia razna. De oboseală, de neputinţă, din pricina solicitării. A decis atunci să nu îşi ia cei doi ani de concediu la care avea dreptul. Cei doi părinţi făceau cu schimbul în timpul zilei. Cele trei ore pe care Ana le avea dimineaţa au ajutat-o să-şi revină şi să se-ntoarcă cu mintea limpede acasă. „A fost o perioadă foarte grea. De foarte multe ori îmi înghiţeam lacrimile privind-o”.
Teama de reacţiile oamenilor
„Da, mi-e teamă”, spune Ana, ca o concluzie, asumându-şi cuvintele. Se teme că oamenii pot afla. Se teme de marginalizare, de plafonare, de prejudecăţi. Îşi doreşte ca Irina să fie tratată ca orice alt copil, să nu simtă milă sau compasiune din partea apropiaţilor. Nu trece mult timp fără să aibă parte de reacţii pe care nu şi le doreşte. Anul acesta, de ziua fetiţei, „am invitat mai mulţi copilaşi, printre care şi o cunoştinţă care are un copil cu autism. Una dintre amicele mele mi-a zis a doua zi că, dacă ştia că vin şi ei, nu mai ajungea, dar că acum îi pare bine că a venit. Am întrebat de ce. De frică, mi-a răspuns. Şi sunt multe alte exemple. Nu spun, pentru că mi s-a întâmplat ca un medic (din cei mulţi pe care i-am consultat în privinţa ei) să îmi spună că are Sindrom Down pentru că am fost răcită în timpul sarcinii. Şi mi-am zis că dacă un medic poate spune asta, ce pretenţie să am de la oamenii obişnuiţi?”.
Unii sunt mai copilăroşi
N-au cocoloşit-o niciodată şi nici n-au protejat-o excesiv. S-au gândit amândoi că dacă o tratează normal este spre binele ei şi nici oamenii nu vor începe să se poarte diferit. Au respectat tratamentul medicamentos şi au căutat stimuli noi, situaţii neprevăzute, încercând totodată să-i dezvolte abilităţi pentru un trai independent, indiferent ce va urma. „Am luat-o cu noi peste tot. La doi ani, am mers împreună la munte, câteva zile”. Amândoi sunt cadre didactice într-o localitate din sudul ţării. „Poate le e frică”, se gândeşte Ana la motivul reacţiilor de care au parte. «Însă orice copil are o şansă. Nu cred că toţi cei „normali” din societate sunt aşa de… nemaipomeniţi, iar copiii care au o problemă medicală recunoscută trebuie să fie condamnaţi la izolare. Cred că la fel cum noi, adulţii, suntem unii oamenii de ştiinţă, iar alţii măturători, şi copiii pot fi unii de excepţie şi unii mai „copilăroşi”. Mi-ar plăcea să pot spune în gura mare „Da, are Sindrom Down, şi ce dacă!”. Dar nu pot».
Irina, aşa cum o vede mama ei
«Nu e frumos cum spun, dar Irina este un drăcuşor drăgălaş. Şi-a băgat plastilină în nas, mi-a aruncat peste balcon două pungi cu făină – una s-a spart şi i-a curs pe faţă de parcă era o fantomă. Mai nou, când o cert pe un ton mai dur strigă şi ea „Nu ţipaaa!”, încât mi-e greu să nu râd. Imită personajele din desenele animate şi mă pune şi pe mine să fac la fel. Îi place să primească cadouri, să mângâie puii, să ajute. Ajută pe oricine dacă îi spune „ajută-mă”. Spune „mulţumesc” şi „cu plăcere” fără să fie atenţionată. Şi îi place să meargă la grădiniţă, la locul de joacă, la mamaie şi la magazin».
***
Cum putem fi de folos
– În loc să ne distanţăm, putem încerca să descoperim felul în care trăiesc ceilalţi oameni, ce se întâmplă cu ei şi cu familiile lor. Să înţelegem mai mult, prin empatie, să râdem mai puţin şi să nu rănim punând etichete.
– Să ţinem cont de faptul că activitatea de zi cu zi nu-l împovărează pe cel bolnav, ci îi stimulează capacităţile restante. Percepţia că nu este exclus îl va mobiliza şi încuraja să încerce mai mult, mai bine.
– Felul în care tratăm oamenii cu probleme de sănătate ţine de moralitate. Toleranţa este semn de civilizaţie al unei comunităţi.
– Instituţiile singure şi medicamentele nu pot vindeca în întregime. Căldura umană însă poate face minuni.
– Putem renunţa la prejudecăţi dacă ascultăm şi ne informăm mai mult.
– Dacă nouă ne este greu, cât de greu este pentru familiile celor care au pe cineva bolnav?
***
Pe site-urile următoare puteţi găsi mai multe informaţii din acest domeniu:
Servicii sociale: http://www.mmuncii.ro/sas/index
Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap: http://www.anph.ro/info_utile.php?m=informatii
Drepturile pacienţilor: http://www.dialogsanatatemintala.ro/drepturile-pacientilor/
Dicţionar termini: http://www.dialogsanatatemintala.ro/dictionar/ sau http://www.e-psihiatrie.ro/pg/glosar-de-termeni
Asociaţia Română de Terapie Comportamentală şi Cognitivă: http://www.psihoterapie.org/
Cod deontologic:
http://www.copsi.ro/index.php?option=com_content&view=article&id=113&Itemid=71
http://www.parlament.ro/pls/legis/legis_pck.lista_mof?idp=15717
O. nr. 372/10-04-2006 (M.S.) Ordin al ministrului Sănătăţii privind Normele de aplicare a Legii sănătăţii mintale şi a protecţiei persoanelor cu tulburări psihice nr. 487/2002, cu modificările ulterioare
O. nr. 373/10-04-2006 (M.S.) Ordin al ministrului Sănătăţii privind înfiinţarea şi funcţionarea Centrului Naţional de Sănătate Mintală în cadrul Institutului Naţional de Cercetare-Dezvoltare în Sănătate Bucureşti
O. nr. 374/10-04-2006 (M.S.) Ordin al ministrului Sănătăţii privind aprobarea strategiei în domeniul sănătăţii mintale
O. nr. 375/10-04-2006 (M.S.) Ordin al ministrului Sănătăţii privind înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea centrelor de sănătate mintală.
CLARA STĂNESCU
Articolul face parte din programul „Bursele Rosalynn Carter – pentru jurnalism pe probleme de sănătate mintală” 2010-2011.
