În medie, 600 dintre copiii născuţi anual în România suferă de hipoacuzie neurosenzorială. Din fericire, pacienţii ce suferă de această dizabilitate senzorială pot fi complet reabilitaţi, însă foarte importantă este depistarea precoce a acestor cazuri. Iar un prim pas pe care autorităţile sanitare îl doresc este înfiinţarea Registrului Electronic Naţional pentru Screening Auditiv.
În prezent, diagnosticarea hipoacuziei se realizează în jurul vârstei de 18-24 luni, atunci când se observă întârzierea în dezvoltarea limbajului, ceea ce duce la o intervenţie tardivă şi anevoioasă în reabilitare, la probleme de incluziune şi, pe termen lung, la transformarea într-un adult care nu va putea fi integrat pe piaţa muncii. Această situaţie duce la necesitatea susţinerii persoanei cu dizabilităţi prin suport social pentru tot restul vieţii.
Prin urmare, depistarea timpurie a hipoacuziei constituie la nivelul ţărilor europene cea mai indicată intervenţie. Pierderea de auz afectează capacităţile unui copil de a comunica, de a dezvolta limbaj şi de a se integra în societate, constituind un handicap atât pentru persoana în cauză, cât şi pentru societate, iar acest lucru poate fi uşor remediat prin diagnosticare şi tratament.
335 de aparate de screening auditiv vor ajunge în spitalele din toată ţara
În următoarea perioadă, 335 de aparate de screening auditiv ar urma să ajungă în toate maternităţile, spitalele cu secţii sau compartimente de pediatrie cu paturi de Terapie Intensivă şi centrele de diagnostic în Otorinolaringologie.
Ulterior demarării procedurii de achiziţie a echipamentului de screening auditiv prin otoemisiuni acustice, s-a propus standardizarea metodei de testare auditivă neonatală şi s-a elaborat un protocol intitulat „Protocol de screening auditiv universal la nou-născuţi”.
În aceste condiţii, se doreşte realizarea unui registru electronic care să cuprindă rezultatele testelor nou-născuţilor testaţi auditiv. Scopul acestui registru este creşterea ratei de reabilitare a nou-născuţilor diagnosticaţi cu pierdere de auz. De asemenea, informaţiile obţinute prin intermediul acestui registru vor sta la baza politicilor de sănătate publică, conform Strategiei Naţionale de Sănătate Publică.
De asemenea, foarte importantă este consolidarea registrelor de boală sau proceduri existente şi constituirea unor registre noi în domeniile neacoperite, cu utilitate în evaluarea rezultatelor clinice („outcome registries”), managementul programelor de sănătate şi formularea de politici de sănătate sectoriale naţionale, regionale şi locale şi/sau în cercetarea epidemiologică, după caz (registrele regionale de cancer, de diabet, tuberculoză, HIV/SIDA, psihiatrie, a celor de transplant sau privind donatorii voluntari de celule stem hematoproteice, a registrului naţional de vaccinări, boli rare inclusiv hemofilie,ş.a.).
Care este rolul Registrului Electronic Naţional pentru Screening Auditiv
Registrului Electronic Naţional pentru Screening Auditiv reprezintă o bază de date electronică prin care se realizează prelucrarea datelor referitoare la rezultatele screening-ului auditiv la copiii născuţi în România. Spitalele publice ar urma să desemneze personalul responsabil de prelucrarea datelor din cadrul screening-ului auditiv, să consemneze în fişa postului responsabilitatea prelucrării rezultatelor screening-ului auditiv şi să prelucreze datele.
Autorităţile sistemului de sănătate publică, spitalele şi personalul desemnat în vederea prelucrării datelor, au obligaţia de a asigura confidenţialitatea prelucrării datelor cu caracter personal înregistrate în Registrul Electronic Naţional de Screening Auditiv, conform prevederilor legii 677/2001 privind protecţia persoanelor cu privire la prelucrarea datelor cu caracter personal şi libera circulaţie a acestor date, cu modificările şi completările ulterioare, a legii 46/2003 privind drepturile pacientului cu modificările şi completările ulterioare şi a legii 506/2004 privind prelucrarea datelor cu caracter personal şi protecţia vieţii private în sectorul comunicaţiilor electronice, cu modificările şi completările ulterioare.
