În curând, Craiova va avea un centru de expertiză a bolilor rare, odată cu deschiderea unei noi unități dedicate angioedemului ereditar, în cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență (SCJU) Craiova. Anunțul a fost făcut de ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, care a precizat că rețeaua este extinsă simultan și prin recertificarea centrului din Timișoara.
Este vorba de un efort mai amplu pentru îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic rapid, îngrijire coordonată și terapii moderne, într-un domeniu în care lipsa de specializare și întârzierile sunt frecvente. La Craiova, noul centru se concentrează pe managementul unei afecțiuni rare cu evoluție potențial severă, care necesită intervenție promptă și monitorizare pe termen lung. În vestul țării, centrul din cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara a fost recertificat și are ca profil anomaliile vasculare rare, cu accent pe coordonarea îngrijirii pe termen lung. Ambele centre funcționează pe baza unor echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe și să ofere pacienților trasee medicale clare. Sunt vizate inclusiv afecțiuni genetice precum acondroplazia, displaziile scheletale și diverse malformații congenitale. Pacienții au acces la diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate, analize specializate și consiliere genetică, un element esențial pentru reducerea timpului până la stabilirea unui diagnostic corect, care în bolile rare poate ajunge la ani. Odată cu noile unități de la Craiova și Timișoara, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale. Potrivit ministrului Sănătății, opt dintre acestea au fost introduse în mai puțin de un an. Extinderea rețelei este susținută și de actualizarea listei de medicamente compensate. Recent, au fost incluse 52 de tratamente noi, destinate unor afecțiuni precum inflamații severe ale vaselor de sânge, boli rare ale sângelui, forme ereditare de amiloidoză, boli neurologice autoimune și boli genetice rare de metabolism. Ministerul Sănătății precizează că obiectivul acestor măsuri este construirea unui sistem coerent, care să poată trata bolile rare cu rigoare, continuitate și respect față de pacient.
